-
相信很多夫妻在生育之前都听说过唐氏儿[1]这种疾病，在日常产检中的nt检查以及大排畸等检查的主要功能就是排除唐氏儿这一疾病，但是依然会有儿童在通过检查之后患上唐氏疾病。
名称：
唐氏综合征
专业名称：
21-三体综合征
临床表现：
特殊面容体征、喂养困难等
检查项目：
外周血细胞染色体核型分析
已经是后半夜，在云南楚雄的一个小巷子里，传来了孩子阵阵哭声。“小海，妈妈在这，别再伤害自己……”妈妈李帆边说边用手垫住儿子不断撞向墙上的头，她想抱起儿子，可患有“唐宝宝”的儿子根本听不懂妈妈的话，始终哭闹不停。
李帆看着儿子的样子心紧紧地揪在一起。过了一会儿，小海终于在妈妈的安抚下安静下来。李帆深深地叹了口气，她看了一眼时间，距离儿子上一次这样在睡梦里惊醒哭闹仅隔了半个小时。图为李帆安慰哭泣的儿子小海。
将儿子再次哄睡后，李帆看着儿子泛红的额头，心疼、无力一齐涌上心头。儿子小海从三个月大开始，每天的睡眠时间便越来越少试管婴儿有什么不足，如今，平均每天只能睡三个小时。更要命的是儿子醒后会不停地哭闹，甚至会用头去磕地板去撞墙，想到这李帆的泪水大滴大滴地滑落。而此刻李帆已经浑身无力，冷汗从后背冒出，脑袋像是灌铅了一样沉重，她立即躺下，想让自己身体缓解一下。
确诊唐氏综合征
李帆来自云南省楚雄的一个小山村，2018年和丈夫谭金国结婚后二人一起打工，虽然日子不富裕，但安稳幸福。2019年7月，他们的爱情结晶在楚雄州妇幼保健院降生，让这对90后夫妻对未来更加憧憬。他们将孩子取名叫谭李海，希望既体现父母的爱，也希望儿子将来能够在大海里乘风破浪。然而天不遂人愿，小海仅出生2天就被查出了黄疸高[2]，住进了新生儿科病房。
每天她最期盼的就是医生打来电话传达孩子的情况。然而，5天后，当她接到了医生的电话时，所有美好向往被瞬间打碎。“孩子患有唐氏综合征，需要做康复治疗，你们家属要有准备。”李帆看着紧皱眉头的丈夫她不断追问孩子的状况，得知真相后她根本无法接受。图为李帆陪儿子看书。
不是说照几天蓝光孩子就会好吗，怎么又得了这么个病，他还那么小，怀孕时我明明做了唐筛啊。初为人母的李帆悲痛欲绝，还在月子中的她不顾劝阻跑到新生儿科病房门口，想要看看儿子，无奈却被冰冷的病房大门隔开。
患上眩晕症
终日以泪洗面，在这样巨大的压力下李帆的身体也扛不住了，在一次晕倒后被查出患上了眩晕症。小海照了一个星期蓝光后终于出院回家了，李帆看着儿子水灵灵的眼睛怎么也无法和“唐宝宝”[3]联系到一起，她再次带儿子做了检查，但现实总是那么残酷，结果并没有改变。
“别管我，孩子的治疗要紧，我只要自己清醒就要救孩子。”李帆发病时会浑身冒冷汗，天旋地转，有时会直接栽倒在地。但她知道，孩子康复治疗的费用足以让全家人为此奋斗一辈子，如果自己再治病，孩子的康复治疗就更加艰难。
康复治疗
在小海3个月大时，到了可以做康复治疗的阶段，此时小海各项表现已经显现出来和其他孩子的差异，始终不会抬头，就连笑都不会，更让李帆难以接受的是，小海受病情影响每天睡眠的时间越来越短，顶多睡下半个小时就会突然惊醒，醒后便会哭闹不止。儿子的状态让李帆像是针扎一样难受，她一刻也不想再耽误，立即带着小海办理了住院，开始了康复治疗。
身心俱疲
为了筹钱，孩子父亲在工地打工，李帆只能一个人在医院里照顾儿子。为了更好地照顾儿子，李帆在楚雄偏远的地方租了一间不足20平米的出租屋。每天不到七点就起床，照顾儿子喂饭、洗漱后就要往医院赶。PT、OT、认知、语言、感统……是小海每天需要治疗的项目，但小海始终无法乖乖接受治疗，每次做项目都会哭闹不止，李帆要一直把他抱在怀里，一天的治疗下来李帆身心俱疲。图为面对儿子的未来，李帆不知所措。
频繁晕倒
然而，更让李帆痛苦的是小海每天的睡眠时间只有3个小时左右，李帆每天要在夜里哄他十几次，这样一来，李帆每天睡得更少，她的病情在这样的条件下愈发严重，晕倒的频率也越来越多。李帆好几次在儿子治疗时发病，突然就冒冷汗、双脚发软。
等她再次醒来看着一旁的儿子一无所知地捡着地上的脏东西往嘴里送着，她眼泪怎么也止不住。“每次这个时候我都特别恨自己，我恨自己不争气，儿子还需要人照顾，我怎么能就这样倒下。”经过两年多的治疗，小海有了很大的好转，能够叫“妈妈”了，也能在妈妈的搀扶下走几步路。
小海每个月的治疗费用近万元，家里如今只能靠孩子父亲在工地里打工赚钱，每个月微薄的收入很难维持小海的治疗，剩下只能向亲朋好友借。两年的治疗下来，家中早已负债累累，接下来的治疗费用成了全家迈不过去的鸿沟。
病情改善
随着治疗的深入，小海也变得越来越乖，有时候在路上看到别的小朋友在无忧无虑地玩耍，他会从妈妈的背上抬起头羡慕地看着。只是在安慰着儿子时，她也禁不住暗暗伤心，现实的无力像一座大山一样压在她的肩头，她感觉自己越挣扎大山压得越紧。
“我不奢求孩子能像同龄人一样健康成长，只希望在我倒下再醒不来的那天能让孩子学会自理，这样我也就放心了。”李帆含泪说道。如今，两年的时间这个才让这个孩子有了一点进步，可这个普通的农村家庭如今已经山穷水尽，她不知道如何是好。
总结
看过李帆一家的故事让我们明白两个道理：一个是孕妇唐筛低风险也有可能生下唐宝宝。另外就是，只要不放弃，孩子还是充满着希望的。虽然任何情况下都有可能出现意外，但是必要的产检还是不能减少的。
参考资料
1.庄丹燕/陈志央/陈怡博等.《筛查低风险出生唐氏儿的漏筛原因及参数分析》.中国卫生检验杂志
[著作出版日期 2014-06-07] [引用日期 2022-01-21]
2.尚丽.《新生儿黄疸高独立危险因素分析》.中国实用医刊
[著作出版日期 2016-06-04] [引用日期 2022-01-21]
3.陈敏.《唐宝宝更阳光了--例谈特殊需要幼儿的学前融合》.现代特殊教育
[著作出版日期 2019-05-12] [引用日期 2022-01-21]
讨论(1)
